Strict Standards: Declaration of MySQLDb::LastId() should be compatible with Db::LastId($seq = '') in /www/doc/www.zandvliet.as/www/lib/mysqldb.php on line 29
Leven met Kahler

Zoeken

Geavanceerd Zoeken

Blogs

(Pagina 4 van 8)   « Vor  2  3  
4
  5  6  Volg »

Daling in gang gezet

De berichten waren, dat het weer vandaag minder zou zijn met regen. De taxichauffeur had daarom mooi weer meegenomen en onder het genot van de zon richting UMC. Naar het lab en ik had de tijd ruim tevoren genomen, zodat de uitslagen bekend waren op het moment, dat ik bij Hanneke in het spreekuur zou zijn. Na het lab eerst naar het restaurant de inwendige mens verzorgen. En dat smaakte weer, daarna mij melden bij de poli en dan zie je weer het voordeel van abonnement. Je wordt herkend.

Het bloedbeeld zag er op zich goed uit, een HB van 8,8. De leukocyten op 2,7, maar dat wordt veroorzaakt door de Endoxan. Echter de Trombosieten waren dit keer laag, namelijk 66. Vorige keer 140, er zit wat schommeling in. De Trombo's staan onder druk van de Velcade.

Maar het mooiste is de daling van het totaal eiwitten van 72 naar 66. Betekent, dat de M-proteinen ook gedaald zullen zijn. Mijn voorzichtige inschatting van de vorige keer wordt dus bewaarheid. De stijging is dus kennelijk veroorzaakt door het uitvallen van de kuur in de maand januari. Na die maand dachten die cellen, dat ze weer omhoog konden gaan, maar ze hadden niet op de PRED gerekend en het lijkt er op, dat er nu weer wordt afgerekend met de M-proteinen. Volgende week hoor ik de uitslag hiervan, maar zal me niet verbazen als ze gehalveerd zijn en dus in de buurt van 3 of 2 zullen zitten.

Dus even de strategie bespreken en vandaag de Velcade uitgesteld naar volgende week. Hiermee schuiven we de 4e week van de kuur (rustweek) ook een week naar achteren. En dat komt weer goed uit, want in die week ga ik met dochters en schoonzoon een paar dagen vakantie houden. Echt vakantie heeft er voor mij de afgelopen jaren niet ingezeten en dan zijn een paar dagen er tussen uit wel lekker.

Daarna nog eea besproken over de mogelijke nieuwe kuur met Genmab.
Op internet had ik al eea hierover gelezen. Ik ben dan wel al aangemeld, maar als de PRED kuur verder goed gaat, zal mogelijk de Genmab niet van toepassing zijn.
Deze kuur richt zich in de aanpak van een molecuul CD38, dat zich op de tumor cellen bevindt. In het UMC zijn er studies naar gedaan. Ik kreeg daar een beschrijving van om er meer van te weten, maar die laat ik voor wat het is. Want het is niet aan mij om die studie openbaar te maken.
Echter, wat ik op internet heb kunnen vinden, kan het veel belovend zijn.

Afijn vandaag geen Velcade, dus helaas voor de dagbehandeling. Zij moeten het vandaag doen zonder mijn prettig gezelschap, maar dit wordt volgende week goedgemaakt.
Taxibedrijf gebeld, want ik kon nu eerder gehaald worden. Gaf mij de gelegenheid om even van het zonnetje te genieten. Onderweg de taxi chauffeur het, voor hen droevige, nieuws verteld, dat zij mij komende zomer als klant gaan verliezen. Ik ga namelijk verhuizen naar Amerongen, terug naar de geboortestreek. Gisteren is de koop overeengekomen van een nieuw appartement.

Een jaar met leuke ontwikkelingen en het houdt je bezig en van straat af.





Site vernieuwd

Gisteren is mijn nieuwe website de lucht ingegaan.
Een geheel nieuwe opmaak met een ander programma.
De vorige opmaak bood minder mogelijkheden, met name werkte daar de RSS niet goed, omdat de weblog met een plugin werd gemaakt. De data wordt dan in een tekstbestand opgeslagen, waarop een index.
Nu maak ik gebruik van een ander programma, waarbij de data in een SQL database wordt opgeslagen.

In de Blogs zal ik uiteraard het verloop van de behandeling ed blijven vermelden.
Het is nog steeds een wekelijks bezoek aan het UMC, alsof je een abonnement hebt.
Voordeel van een 'abonnement' is wel, dat men je kent. Zelfs bij het lab, tijdens de bloedafname, is het altijd even bijpraten. Kort natuurlijk, want er zijn meer 'abonnementhouders' en ook 'losse verkoop'.
Elke week met de taxi heen en weer. Die ritten gaan snel, want onderweg hebben we altijd wel de praat. Zeker, als ik net Dexametason heb gebruikt, dan zit ik op mijn praatstoel. Soms misschien wel te veel.
Maar ja stommetje spelen is ook niet leuk.

Naast de Blogs zal ik ook regelmatig een artikel of column schrijven. Dit heb ik al eerder gedaan op mijn Hyves, maar op de eigen website is dat natuurlijk leuker.
Nu zul je misschien afvragen van waarom. Ik zie het als een manier om je eigen mening / zienswijze te laten weten aan anderen. Het kan discussie uitlokken en dat kan ook weer leuk zijn. Niet om het gelijk te hebben, want ieder kan en mag zijn/haar eigen mening hebben.

Over een paar weken ben ik 58 en dan duurt het nog 40 jaar, voordat ik de balans van mijn leven op ga maken.
Dus tot die tijd, kan ik nog veel schrijven. En wie weet, hoe de digitale wereld er tegen die tijd uit ziet.


M-proteinen stabiel

Vandaag bericht gekregen van Hanneke, dat de M-proteinen op 5 zijn blijven staan, dus stabiel.
Nu afwachten of dit het begin van een daling is.

Licht stabiel

Wat is stabiel of niet? Ik noem de huidige situatie in ieder geval zo. De vorige keer zijn de M-proteïnen gestegen van 4 naar 5, een lichte stijging dus. Het totaal eiwitten afgelopen woensdag zijn wederom licht gestegen van 70 naar 72 en de verwachting is, dat daarmee ook de M-proteïnen omhoog zijn gegaan. Dat kan 5 of 6 zijn.
Waarom ik het dan licht stabiel noem, heeft te maken met het feit, dat het nu voor het eerst niet snel stijgt. Voorheen gingen de M-proteïnen bij stijging met sprongen omhoog en zat ik zo boven de 20.

Tijdens het gesprek met Hanneke, kwam Lokhorst ook even binnen. Een vorige keer had hij al verteld, dat hij een alternatief in gedachte had. Er zijn nu al vier alternatieven. Een drie-tal nieuwe medicijnen en de vier wordt een zg Genmab kuur. Deze kuur is nog niet in Nederland geregistreerd en bevindt zich nog in studie fase. Er zijn inmiddels twee mensen aangemeld hiervoor. Vervolgens is er eerst in mei in Barcelona een internationaal congres, waar dit wordt besproken. Dan moet er nog een en ander in gang gezet worden en zou het ergens in augustus kunnen beginnen. In ieder geval gaat hij mij voor deze kuur aanmelden.

En wat is dat dan voor kuur? In het kort gaf hij aan, dat het zich richt op de gen CD38. Op internet in de bibliotheek neuzend, las ik, dat er een aantal jaren hier onderzoek naar gedaan wordt. In ieder geval was men er in 2007 al mee bezig. Het is een vervanging van de Velcade (Bortezomib) en wordt dan gegeven in combinatie met Dexametason. Deze combinatie schijnt dan een beter effect te hebben en doodt de verkeerde cellen.
Vooralsnog gaan we door met de huidige kuur, tot de nieuwe kan beginnen.
Geen afbouw van de Prednison, maar dat zou voor gewichtstoename en vocht vast houden niet veel zin hebben, omdat dit nu vooral door de Dexametason wordt veroorzaakt. Die krijg ik in een hoge dosering namelijk. De Prednison was nu al laag van 5 mg.
Inmiddels heb ik door training de spieren al een stuk steviger gekregen en op de hometrainer colletje 3 kunnen nemen. Nieuw plan is om dit toch verder te intensiveren richting colletje 4 en verder. Valt niet altijd mee, als je echt last van vocht ed hebt, maar strategie wijziging kan wonderen doen.

Bloedwaarden waren weer prima. HB op een zeer mooie waarden van 8,9. De Leukocyten op 3, weliswaar beneden referentiewaarde van 4, maar wordt veroorzaakt door de Endoxan (chemo pillen). Trombocyten waren vorige keer ineens gedaald, maar zitten nu op 140 en daarmee bijna op de referentiewaarde van 150. Al met al ziet dat er goed uit.

In ieder geval is het lente en komende dagen gaan temperaturen al weer pogingen ondernemen om boven de 20 uit te komen. Lente- en zomerweer is altijd een fijne weer periode om weer helemaal op te knappen.

Het afscheid

Vandaag was het zover, het afscheid van de politie. Eind januari was het al formeel, maar het afscheid uitgesteld tot na de winterperiode. Ik ben blij, dat ik het niet in de winter heb gedaan. Zeker na de periode van griep en longontsteking. Wat dat betreft ben ik weer helemaal opgeknapt en het is nu lente, mooi weer en dat geeft toch weer een ander gevoel.
Vooraf kreeg ik van verschillende mensen de vraag, wat ik van het afscheid verwachtte. En eerlijk gezegd, kon ik daar niet direct een beeld van geven. Natuurlijk hoop je, dat er de nodige mensen komen. Ik ben immers al weer ruim anderhalf jaar thuis en bij anderen gaat het arbeidsleven gewoon door. De eerste, die kwamen waren mijn directe chef en de korpschef en al snel waren de stoelen bezet.
Je probeert met ieder toch een kort praatje te houden. Met iedere collega waren er weer andere herinneringen. En als je dan zo terug kijkt op ruim 38 jaar, dan zou ik hele boeken vol kunnen schrijven met herinneringen, verhalen, gebeurtenissen. Minder leuke, maar zeer zeker veel leuke gebeurtenissen. Beiden horen in een leven thuis.
Mijn chef hield een toespraak en gaf in het kort een aardig beeld van mij over al die jaren. Hoewel ik me zelf aardig bewust ben, waar mijn sterke en zwakke punten lagen en hoe ik daar altijd mee ben omgegaan, moet ik zeggen, dat het ook leuk is, als je dat van een ander hoort.
Hierna een toespraak door de korpschef met de uitreiking van de ‘Blauwe Diender’. Dat is een klein beeldje, dat symboliek staat voor de ‘diender’, waar het uiteindelijk bij de politie om gaat. Ten dienste van de bevolking. Voor het regiobureau in Nijmegen staat een vergrootte uitvoering van dat beeld. In het begin hoorde je geluiden van mooi en niet mooi. Maar m.i. gaat het er niet om of je het wel of niet mooi vind. Het heeft een symbolische waarde en ik mag er trots op zijn, dat ik er de ‘Blauwe Diender’ heb ontvangen. Hij heeft dan ook een ereplaatsje in het huis.

En toen mocht ik zelf ook nog wat zeggen. Tevoren had ik uiteraard wel nagedacht over wat ik zou willen zeggen. Maar ja, er is zoveel te zeggen en het is niet de bedoeling om een boekverhaal te houden. Dus een vogelvlucht over 38 jaren, begonnen in 1972 op de opleidingsschool in Apeldoorn. Toen een nog aardige militaristische opleiding. Nu komt het woord ‘moeten’ bij mij niet in het woordenboek voor en is autoritair gedrag ook niets voor mij. En toch heb ik die opleiding leuk gevonden. Het strakke heb ik altijd als humor gezien.
10 jaar in Houten gewerkt, daarna 7 jaar in Klundert/Zevenbergen (West-Brabant). In 1990 gevraagd om te solliciteren naar een vacature in Maasdriel, waar ik van 1991 tot half 1993 heb gewerkt. In 1993 volgde de reorganisatie van de Nederlandse politie en sinds die tijd kwam ik in staffuncties. Beleidsmedewerker, hoofd van de automatiseringsafdeling, hoofd Bedrijfsbureau en projectleider. De keuze van automatisering heeft, achteraf gezien, een behoorlijke invloed gehad op de jaren er na. Ik leerde aardig inzicht te krijgen in automatisering en in die tijd startte in mijn eigen bedrijf. En juist nu met mijn ziekte, is dat zeer welkom. Ik heb nu thuis een goede tijdbesteding, het programmeren. Iets, dat voor mijn feitelijk een grote hobby is en zeker nu, dat ik door de ziekte en medicijn gebruik veel aan huis gebonden ben, is het goed, dat ik mijn dagelijkse bezigheden hiermee heb. Het is een welkome afleiding, want de ziekte van Kahler doet je elk uur van de dag er aan herinneren.

Ik heb goede herinneringen aan de politie tijd en zeker de afgelopen jaren heb ik veel reacties van collegae gekregen. Ook de wijze, waarop de korpsleiding er in mijn richting mee omging, verdient alle lof. Er zijn genoeg momenten geweest, waarop ik mij enigszins bezwaard voelde met de gedachte of ik niet op een bepaalde manier toch had kunnen werken. Ingegeven vanuit een betrokkenheid en enthousiasme voor het werk. Als dan de korpsleiding je laat weten, dat het niet om het werk ging, maar om mijn welzijn, de ‘kwaliteit van het leven’, dan mogen veel werkgevers daar een voorbeeld aan nemen.

Het is een afscheid, maar de betrokkenheid zal blijven en het geeft mij een goed gevoel als afsluiting van een periode, waar ik trots op terug mag kijken.

Schommeling in de eiwitten

Vandaag was het weer tijd voor het wekelijks shotje, aangevuld met de APD tegen botontkalking.
Taxibedrijf belde tevoren op of ik een half uur eerder gehaald kon worden. En waarom niet, dan ben ik eerder bij het lab en zijn in ieder geval de uitslagen van het totaal eiwitten op tijd bekend. Maar ook wat meer tijd om dan na het lab eerst in het restaurant de lunch te genieten. En ze zeggen, dat je één keer in de zoveel tijd mag zondigen met eten. Nu weet ik niet, hoe die ‘zoveel tijd’ vertaald mag worden, dus een eigen interpretatie en die gaf aan, dat het nu mocht. Betekende dus een heerlijke Dame Blanche er bij, want die kunnen ze daar goed maken.

Bloedwaarden waren op zich goed, HB heel mooi op 8,9, Leukocyten 3,1 (komt door de chemo), maar dit keer daling van de Trombocyten op 70. Veelal herstelt mijn bloed zich goed en na volgende week is er weer een rust week, dus over twee weken kijken, wat deze gedaan hebben.

Het totaal eiwitten schommelt de laatste twee maanden en nu was het weer gestegen van 68 naar 70. Indicatie naar de M-proteïnen is lastig, maar maandag weten we de uitslag.
Afhankelijk daarvan wordt bekeken, hoe verder. Als er daling is, dan wordt overwogen om de Prednison te gaan afbouwen. Bij stijging kan het zijn, dat het nieuwe medicijn, opvolger van de Revlimid, in de strijd wordt geworpen.

Nu ben ik al blij, dat de M-proteïnen laag gehouden kunnen worden. Er zijn patiënten, die continue waarden van boven 20 en 30 hebben. Maar ja, hoe laag ook, je werkt naar een nul-situatie.
Vanmiddag weer het overlevingspakket opgehaald bij Appie H. Nu was ik kennelijk niet de enige, die op dat idee was gekomen. Na de kar gevuld te hebben en het briefje van benodigdheden gecontroleerd te hebben of ik nu wel alles had om het weekend voorbij te komen, kwam ik bij de kassa. Want er wordt wel van je verwacht, dat je bij het ophalen een bijdrage levert aan de aandeelhouders van Appie. Het was dus aansluiten, maar ze hebben het daar goed geregeld. Meerdere rijen en je mag zelf kiezen, welke je hebben wilt. Je krijgt ook wat tijd voor jezelf om nog eens door te nemen of je alles hebt en eventueel kan je je kar laten staan om nog net dat ene te pakken, dat je toch nog vergeten was.

Achter mij sloot een vrouw aan, kennelijk vond ze mijn rij ook een leuke rij. Maar ik kreeg het idee, dat ze niet geheel op de hoogte was van het, in mijn ogen, goed georganiseerde systeem bij die jongens en meisjes van Appie. De vrouw vroeg mij of ze voor mocht, want ze had maar één ding af te rekenen.
Ik uiteraard mijn burgerplicht gedaan en die vrouw uitgelegd, dat als ze gewoon aansluit, ze vanzelf aan de beurt komt. Ze keek even vreemd en de stap, die ze al naar voren had gedaan, nam ze terug. Ik haar verder uitgelegd, dat je je nooit moet laten haasten door een ander. Want immers we weten, dat dat niet goed is voor je hart. Nog vreemder keek ze. Ik kon me moeilijk voorstellen, dat ze nooit eerder bij Appie was geweest en dat systeem niet kende. Maar het zou natuurlijk kunnen en ik was bereid om haar nader uit te leggen, hoe dat in elkaar zat.
Maar ja, de jongen achter de kassa deed ook een beroep op mij of ik mijn pakket wilde laten zien, zodat hij mijn bijdrage kon berekenen. En hij hoort ook bij dat systeem, dus voldeed ik daar aan. Jammer voor die vrouw, dat ik haar niet verder kon informeren.

In de ruim 5 jaar, dat ik de ziekte van Kahler heb, heb ik wel geleerd om geduld te hebben.
Laat je nooit haasten door een ander, dat is niet goed voor je gezondheid.

Inhaalslag maken

Weer terug naar de woensdag met de controle. Omdat het spreekuur net na de middag was en ik ruim tevoren bij het lab wilde zijn ivm de uitslagen, was ik dus voor de middag in het UMC. Bij het lab bleek, dat de prik voor de M-proteïnen niet op het formulier stond. Deze werd wel geprikt, maar ik moest dan bij de arts om een nieuw formulier vragen. Die kreeg ik natuurlijk en bij het verlaten van het UMC kon ik dan het formulier afgeven bij het lab.
Maar ja …… dan moet je dat niet vergeten. Dus de volgende prik over twee weken maar afwachten.

Na het lab een lekkere uitsmijter in het restaurant van het UMC genomen. Bijna in de verleiding gekomen om daarbij een Dame Blanche te nemen, want in dat restaurant is die heel erg lekker. Kunnen vele restaurants een voorbeeld aan nemen. Maar ik heb toch de verleiding weten te weerstaan, want eerst zien, dat ik wat kilo’s kan kwijt raken. En dat zal niet meevallen met vooral de Prednison.

Bloedbeeld zag er weer goed uit. HB zelfs op 8,8. De Leukocyten waren nu gedaald naar 3,5, dat in combinatie met de Endoxan bij mij altijd een gebruikelijk beeld is geweest. De waarden van 6+ de vorige keren kan inderdaad goed het gevolg zijn geweest van de overwinning op de griep en longontsteking.
De M-proteïnen hebben toch weer in de stijging gezeten. Twee weken geleden waren ze van 1 naar 4 gegaan. Toch gevolg van de maand januari, waarin de kuur was onderbroken. Kijkend naar het verloop van het totaal eiwitten, is het vermoeden, dat de M-proteïnen hoger zijn geweest dan 4 en mogelijk nu weer in de dalende lijn. Over enkele weken zullen we het weten.
Betekent dus nog geen afbouw van medicijnen en eerst de inhaalslag maken.

Afijn daarna het shotje Velcade bij de dagbehandeling gehaald en de inschatting van de eindtijd ivm de taxi had ik goed ingeschat. Ik naar buiten en mijn hoofd dus bij de taxi en niet bij de gedachte, dat ik nog even bij het lab het formulier moest afgeven. Heeft de taxi vertraging en kwam een half uur later.
Maar het zonnetje scheen en heb dat half uur lekker van de zon genoten.

En als nieuwtje:
Evelien (mijn specialist) was met zwangerschapsverlof en is afgelopen zaterdag bevallen van een gezonde zoon. Uiteraard is er nu een felicitatiekaart onderweg.
Toen na 10 minuten de taxi er nog niet was, maar even gebeld. Het gebeurt zelden, dat de taxi te laat is. En ja hoor, een foutje. Ik had om 08.45 afgesproken en bij de centrale stond 09.45 genoteerd. Kan gebeuren, dus de centrale alsnog snel een taxi geregeld. En dan waren er op A2 en A27 toch weer een aantal auto’s voor ons, die niet op wilden schieten. Al met al een aardige vertraging. Onderweg even de poli gebeld, zodat ze zich niet ongerust hoefden te maken. Nu zijn ze in het UMC dit soort storingen gewend en ze zijn flexibel, dus geen probleem.

Deze week had Hanneke vakantie en kwam in nu bij dr. Lokhorst, bij wie ik de eerste jaren ook onder behandeling was. Op de achtergrond bespreekt hij nog steeds mijn voortgang.
Met hem nog gesproken over de koers naar onderhoud en de volgende keer wordt bekeken of we bepaalde medicijnen kunnen verlagen. Ook had hij al een idee voor een vervolg, maar was nu nog even te vroeg om te bespreken. Nu ben ik altijd open voor nieuwe ideeën en het idee mag voor mij komen.

De bloeduitslagen waren uitstekend te noemen. HB gestegen van 7,6 naar 8,6 en Leukocyten waren 6,1. Opvallend is, dat de Leukocyten zich nu niet zomaar laten wegdrukken naar beneden. Het totaal eiwitten waren gedaald van 73 naar 65, waarbij zelfs de voedingswaarde weer een punt (36 naar 37) was gestegen. Al met al dus een bijzonder mooie uitslag. Volgende keer weten we, wat uitslag van de M-proteïnen is. Helder is in ieder geval, dat mijn bloed zich altijd goed hersteld en nu mooi gezonde waarden tonen. Niet verkeerd dus.
Ik was in de beleving, dat de vorige keer ook de M-proteïnen waren geprikt, maar dit bleek niet het geval te zijn. Volgende week wel, dus is het even geduld hebben om te weten, wat de stand van zaken is.
Afgelopen donderdag bleek, dat de bloedwaarden nog steeds mooi zijn. Het totaal eiwitten van vorige week was wel gestegen ten opzichte van de keer er voor, maar geeft weinig indicatie naar de M-proteïnen. Dit omdat de voedingstoestand (albumine), dat onderdeel uitmaakt van het totaal eiwitten, nu veel beter was en gestegen van 27 naar 35. Hierdoor is het totaal ook hoger.

Ik kan in ieder geval weer merken, dat de kuur weer is begonnen. De Dexametason zorgt voor twee nachten met weinig slaap, maar met veel activiteit. In het weekend is het dan de slaap inhalen. Toename van activiteit voelt op zich ook wel prettig, je kunt helder denken en bruist van de ideeën.
(Pagina 4 van 8)   « Vor  2  3  
4
  5  6  Volg »
Geen blogs gevonden.

Categorieën

Geen Categorieën gevonden.