Strict Standards: Declaration of MySQLDb::LastId() should be compatible with Db::LastId($seq = '') in /www/doc/www.zandvliet.as/www/lib/mysqldb.php on line 29
Leven met Kahler

Zoeken

Geavanceerd Zoeken

Blogs

(Pagina 2 van 8)   « Vor  1  
2
  3  4  5  Volg »

Eerste bestralingen gehad

Gisteren en vandaag de eerste bestraling gehad. Ik hoor van anderen de vraag, hoe gaat dat  en heb je er last van.
Feitelijk heel eenvoudig.
Vorige week is bij de intake aan de hand van de foto's de juiste plek gelokaliseerd. Hierbij zijn een viertal markeringspunten op de huid aangebracht in de vorm van een (zeer) kleine tatoeage. Ik hou helemaal niet van tatoeages, anderen weer wel van eenvoudig tot uitgebreide schilderijen. Het is aan ieders eigen mening en vind ik prima.
Maar goed ik kom daar dus niet onderuit, gelukkig kleine puntjes, die nauwelijks zichtbaar zijn.

Voor de bestraling ben je de tijd kwijt aan bovenkant uitkleden. Bedbank wordt ingesteld naar je ligging en ten opzichte van de markering. Dit is de meeste tijd. Dan komt het moment, dat de verpleging de kamer verlaat en de bestraling gaat beginnen. Je hoort dan ongeveer een halve minuut een signaal. In die tijd vindt de bestraling plaats.

Al met al duurt het, in mijn geval, hooguit 10 minuten en ben weer snel thuis.
Van de bestraling voel je niets.
Het effect is moeilijk al iets over te zeggen. Ik voel me goed, maar kan ook nog effect zijn van Dexametason en/of de Morfine. Deze laatste slik ik wel, weliswaar in lagere dosering als was voorgeschreven en van lieverlee bouw ik steeds verder, waarmee ik al eerder het effect mbt pijn kan voelen.
Daarbij kan effect binnen enkele dagen zijn, maar ook over meerdere dagen. Dat is bij ieder verschillend.

Intussen al veel reacties, mails en telefoontjes gekregen en ik ben ik aardig druk met dingen uitzoeken, op een rij zetten en uitwerken, waar ik dit nog niet gedaan heb.
Dan uiteraard mijn zakelijk arbeid, dat ook doorgaat en komende dagen  zijn er enkele items, die ik afgewerkt wil hebben. Al met al verveel ik me nog steeds niet en gelukkig maar, want als ik niets te doen heb, ga ik iets anders doen.

Neef Bram ga ik vragen of hij deze weblog tekst wilt vertalen in het Frans, zodat ook de Franstalige familie het goed kunnen lezen. Voor mij is het vertalen moeilijker. Bram heeft in Frankrijk gewoond en spreekt en schrijft het vloeiend.
Heeft ook de tekst van de mail vanuit de Stamboomsite vertaalt en niet alleen ik waardeer dit, maar merk vanuit reactie uit Frankrijk, dat de familie daar dit ook waarderen.





Het einde nadert

In Portugal is er een punt in zee,dat zij daar het 'Einde van de wereld noemen'. Daar hield het toch echt op. Inmiddels weten we, dat de aarde rond is en dat we slechts de horizon zien. We kunnen ons nu ook een beeld vormen van het heelal, maar nog niet altijd met het idee, dat ook daar geen einde is.

Mijn einde komt nu ook. Afgelopen maandag de bevestiging, dat ik ben uitbehandeld en de harde waarheid een feit wordt. Hoelang het nog duurt, weken of maanden, kan niemand iets over zeggen.
Vandaag de eerste bestraling gekregen om de haard op de rug te stoppen en er geen pijn meer van te hebben.
Daarnaast is te zien, dat zowel Revlimid als Bendamusdine met Velcade geen effect hebben. Toch doorgaan zou betekenen, dat het bloed beschadigd kan worden. Op zich is het beeld nu nog goed. Wel zijn de Trombocyten te laag gedaald en we moeten die daling niet extra stimuleren.

Ik heb mij de afgelopen jaren zeker beziggehouden, dat zo'n moment er aan kan komen. En leg mij er bij neer, dat het een feit is. Met mijn dochters en schoonzoon uiteraard eea door nemen, met name voor hen  en nabije familie is het moeilijk. Maar we kunnen nu eea regelen, voor zover ik al eea nog niet heb vastgelegd.

Het is zeker niet zo, dat ik ook mijn positiviteit er bij neerleg. Ik blijf realistisch, maar waar het kan, zal ik zeker actief blijven. Zo zijn we ook bezig met enkele dagen vakantie naar de familie in Zuid-Frankrijk, die zeker niet in het teken van drama moeten staan, maar juist in het 'leuke vakantiedagen maken'.

Ook mijn geplande verhuizing naar Amerongen gaat gewoon door mbt afbouw van de casco en als het lukt ook de feitelijke verhuizing. Het is dan zeker fijn, als ik daar nog een bepaalde tijd kan gaan wonen, los van de vraag hoelang dat zal zijn. Dus doorgaan met de leuke dingen blijft.

En altijd blijven hopen op een wonder, dat het toch anders zal gaan.
Niet er op rekenen, want dan hou je je zelf voor de gek en dat heb ik nog nooit gedaan.

Veel van familie en privé als zakelijk relaties zijn geinformeerd en ik heb al veel reacties gekregen.
Niet ieder weet te reageren, dat is begrijpelijk. Voor een ieder is het ook een verwerking en mijn boodschap is altijd, reageer naar je gevoel en oprecht, dat is altijd goed.
Dat ik niet altijd ieder persoonlijk terug kan berichten is ook begrijpelijk, gezien het aantal reacties.

Via deze weblog, probeer ik wel de komende tijd actueel het verloop bij te houden. Zowel niet leuke momenten als de wel leuke momenten.

De horizon 'Einde van de wereld' is in zicht.Wat daarna feitelijk gebeurt weet niemand. Dat is een overtuiging, die je wel of niet heb in een geloof. De een zegt, dat het leven volledig ophoudt en de ander gelooft in een leven na de dood. Zoals we ook weten, dat het heelal niet ophoudt te bestaan, we kunnen ons dat feitelijk niet voorstellen.
Ik zit niet bij de eerste categorie, dat het volledig ophoudt. Hoe het wel zal zijn, weet niemand en ik respecteer een ieder in zijn/haar overtuiging, waarin hij of zij in gelooft. Ik heb daar voor mij een overtuiging in en dat is voor mij goed zo. We hoeven het niet met elkaar eens te zijn, want het is geen strijd, wie er gelijk heeft. Door extremisten wordt hier al veel te veel misbruik van gemaakt.

Van belang voor mij is tevens, dat mijn dochters en schoonzoon straks goed verder kunnen en ook dat ziet er goed uit. Natuurlijk is er altijd een gevoel van gemis en dat is tussen ouder en kind altijd goed. Maar hoe het ook zij, voor de 'overlevenden' gaat wel het leven door en zij moeten dat ook beseffen. Een goed proces voor de nabestaanden is altijd goed en zal het  het gemis wegnemen, maar kan wel bijdragen aan het rouwproces.

Ik heb altijd uitspraken gedaan, dat ik pas op mijn 98ste de balans van mijn leven wil opmaken. Tot nu toe lukt dat.
Het is niet ingegeven, dat ik mij afsluit voor de werkelijkheid, maar wel vanuit het gegeven om nooit op te geven en positief tot het laatst te blijven. En dat blijf ik. Ik wil tot het laatste moment van mijn leven, wanneer dat ook zal zijn, een goed gevoel hebben en dat kan ook zijn met vrede hebben van de situatie op dat moment, waarbij de wetenschap, dat het voor mijn nabestaanden ook een acceptatie proces is.




Spannende dagen

In het kort: Evelien, de hematoloog, gaf aan, dat het spannend gaat worden of ik het wel of niet ga redden. Ze was net als in januari , toen ik de Mexicaanse griep en de dubbele longontsteking had, echt bezorgd. Ze is daar heel open in en dat is maar goed ook.
Ook het advies om me voor te bereiden voor in geval het mis zou gaan. Met name naar mijn omgeving. Sowieso lijkt me dat altijd voor iedereen van belang. Alleen je denkt er pas aan, als je een ernstige ziekte hebt. Terwijl ieder het risico loopt om bijvoorbeeld morgen plotseling onder een auto terecht kan komen of dat er iets anders gebeurt.  Een ernstige ziekte doet je sneller aan herinneren, dat er een einde aan het leven komt en dat geldt voor iedereen, ziek of gezond.

Wat is er aan de hand? Eerder heb ik de PRED kuur moeten onderbreken ivm te lage Trombocieten. Maar zoals ik eerder heb vermeld: geef mijn M-proteinen één vinger en ze nemen de hele hand. Dus gingen ze stijgen vanuit een stabiele situatie van 6 naar 10 en vorige week zaten ze op 27! Eén keer eerder heb ik in januari 2010 de waarde van 29 gehad. Daarbij is de APD lange tijd stilgelegd ter voorbereiding om twee kiezen te kunnen laten trekken.
Al met al veroorzaakte dit, dat een haard in de rugwervel ging opspelen, waardoor een zenuw klem kwam te zitten. Hierdoor sinds afgelopen vrijdag behoorlijk rugpijn gehad, vergelijkbaar met de pijn van een hernia. Met morfine tabletten heb ik nu geen last van de pijn en afgelopen nacht weer goed kunnen slapen. APD heb ik gisteren weer gekregen, dus kies trekken maar uitstellen.

Ook bleek, dat mijn calcium te hoog is. Dus gisteren en vandaag extra vocht via infuus gekregen met latex om dit weer uit te kunnen plassen. Voorlopig geen melkproducten nemen. Vandaag al was een daling van het calcium te zien. Te hoog calcium veroorzaakt een te dik bloed. Komende tijd dus veel drinken en spoelen. En toetje van Yoghurt en Vla vervangen door aardbeien en ananas.

Bloedwaarden waren goed, in ieder geval niet verkeerd mbt de kuur van de Bendamustine.
Bendamustine heeft ook even tijd nodig om de paraproteïnen te doden. Vandaar dat ook de Dexametason fors is verhoogd naar een dosering van 40 mg, 4 dagen op en dan 4 dagen af.  Deze geeft aan de Bendamustine en Velcade extra stimulans.
Wel heb ik hier Movicolon bij gekregen om de ontlasting te stimuleren, want de Dexametason beperkt dit weer.

Vanochtend de MRI scan gehad. Je ligt dan ruim een uur in zo’n buis. Wel met muziek, zodat je geen last heb van het lawaai en lekker kan dutten. Je mag je echter niet bewegen en op zich gaat dat goed.
Maar omdat mij rug op verschillende plaatsen vast zit, als gevolg de Bechterew reuma, die ik eerder heb gehad, kreeg ik toch last van de lenden en was blij, dat de scan klaar was.
Daarbij erg warm en mijn hele T-shirt was behoorlijk nat. Deze uitgedaan en ik kon me daar gelijk goed wassen, zodat ik toch fris en monter de deur uit kon.

Evelien heeft de scan bekeken en in eerste instantie werd gedacht aan ongeveer 6 bestralingen om de haard weg te nemen, zodat ook de zenuw geen last zou bezorgen. Maar zoals ze aangaf, dat moet beoordeeld worden door een radioloog. Eind van de dag belde ze me de uitslag.
Radioloog heeft de scan vergeleken met de vorige scan. Er was inderdaad toename van een nieuwe haard, maar het was niet acuut. Er is geen gevaar voor inzakking en het ruggenmerg kan goed doorlopen. Dat de zenuw beklemming pijnlijk is uiteraard vervelend, maar bij daling van de M-proteinen zal dit ook afnemen. Wel heeft Evelien nog overleg met de radioloog mbt het idee om toch 1 of 2 bestralingen te doen en dat krijg ik komende dagen of maandag te horen.
In ieder geval goed, dat het niet acuut is.

Mbt de rugwervel kan het feit, dat de Bechterew in eerdere jaren mijn wervels op verschillende plaatsen vast heeft gezet. Daarbij is het bindweefsel om de wervel verbeend. Het beperkt dan wel je beweging. Maar in dit geval geeft het ook extra stevigheid aan de wervelkolom. Evelien bevestigde, dat dit best het geval zou kunnen zijn. Dus een nadeel uit het verleden blijkt hier dan een voordeel te zijn.

Hoe nu verder? Komende maandag weer de kuur met Bendamustine en Velcade. Intussen veel drinken om het calcium te laten dalen.

Aan Evelien heb ik vandaag uitgelegd waarom ik altijd positief ben. Uiteraard onderschat ik de ernst van de situatie niet. Maar ik ben nooit pessimistisch geweest en altijd gedreven geweest in het bereiken van doel. Dat heb ik mijn hele leven, vooral ook in mijn werk situatie gehad. Natuurlijk lukt niet altijd, dat wat je wilt, maar het is wel een belangrijke factor. Op voorhand al toegeven, dat iets niet gaat lukken, geeft altijd de bevestiging, dat het niet gaat lukken. Dus opgeven is geen optie.
Maar wat een grote rol in mijn ziekte heeft gespeeld is het feit van mijn voorspellende droom/visioen, die ik jaren lang gehad heb. In mijn site heb ik hier eerder melding van gemaakt.
Deze droom verscheen regelmatig met de beelden, waarin het volgende voorkwamen: een eerdere vriendin uit de jaren 1975/1976, het woord kanker en ziekbed. Maar wat is de uitleg van zo’n visioen, zoals ik het nu noem. Ik kreeg in 2004 weer contact met haar en vooral met haar vader. We hadden dezelfde hobby, computer en video bewerking Hij was behoorlijk goed mbt video bewerking en ik wist veel van computers. Hier over hadden we regelmatig contact.
Toen in ik december 2005 in het ziekenhuis terecht kwam, waarbij bij mij Kahler werd ontdekt, kwam hij ook in het ziekenhuis terecht. Hij had ook kanker en kreeg in eerste instantie te horen, dat hem nog een paar werken zou resten. Het werd nog een half jaar. In dat half jaar hadden we regelmatig contact. Ik heb hem nog een paar keer kunnen opzoeken, maar we hadden ook via MSN, mail of telefoon contact. Telkens als hij even werd opgenomen, belde hij me op. En telkens was ook zijn boodschap: “Blijf positief”.  En dat zal ik sowieso nooit vergeten. Zijn dood heeft me ook behoorlijk aangegrepen.

Het bleek dus, dat die visioen toch een uitkomende werking had. Maar een tweede deel van die zelfde visioen was een beeld, dat ik in mijn pensioen jaren op een bankje in de Pyreneeën zit met iemand, genietend van het weer en het uitzicht. In Zuid Frankrijk woont veel familie en dat gebied trekt mij. Omdat het eerste deel van die visioen uit is gekomen, hou ik mij ook vast aan het tweede deel en ontleen daar ook mijn positief gevoel aan. Uiteraard ben ik realistisch, want de ziekte van Kahler is niet niets, maar “Opgeven is bij mij geen optie”.

Afgelopen woensdag dus de eerste Bendamustine gekregen, gecombineerd met Velcade en Dexametason . Ook de volgende dag Dexametason. Op donderdag was ik dan ook behoorlijk hyperactief. In de middag had ik bezoek van een oud klasgenote van de Mulo en ik ratelde maar door. Gelukkig onderbrak ze me regelmatig, weliswaar met andere woorden, maar het kwam er op neer van “hou je kop eens”. Maar ondanks dat, was het gezellig.
Vrijdag verging het anders. Bij het slikken voelde ik mijn keel en had ook last van de rug. Geen botpijn oid, maar gewoon een  vervelend gevoel. Hiervoor heb ik een paracetamol ingenomen. In de loop van de dag, vooral ’s avonds merkte ik een toename van vermoeidheid.
Vrijdag op zaterdagnacht lange tijd op bed gelegen, maar slecht geslapen. Ik had sinds woensdag geen ontlasting meer gehad, maar dat kwam zaterdagmorgen los. Nu was ik dat wel gewend met de Dexametason. Wel nog last van de rug en vermoeidheid. Na het ontbijt nog enkele uren op de bank gelegen.

Al met al is het wel te merken, dat de Bendamustine aan het werk is. Zoals met vele chemo’s voel je je vermoeider, omdat je lichaam hard moet werken.
Komende woensdag herhaling en dan twee weken rust. Ben benieuwd, hoe het verder gaat.

Wat ik afgelopen week al  voelde aankomen, bleek te kloppen. Wanneer bij mij de M-proteinen stijgen, voel ik dit aan de ribben. Het was weliswaar maar af en toe en niet heftig, dat gevoel.
Vorige keer bleek al, dat ze waren gestegen van 6 naar 10. Nu was het totaal eiwitten van 74 naar 97 gestegen. Deze waarde heb ik niet eerder gehad en vermoeden is, dat de M-proteinen nu richting 20 zijn gegaan. “Je geeft ze een vinger en ze nemen de hele hand”. Maar we gaan ze verrassen met een voor hen onverwachte strategie!

Vandaag gelijk de eerder besproken strategie met de Bendamustine toegepast. Lokhorst kwam in het spreekuur ook even binnen en hij was het met Evelien en mij eens.
Zo gezegd, zo gedaan. Bendamustine wordt via infuus gegeven, dus gelijk werd apotheek van het UMC gebeld of ze voldoende voorraad voor mij hadden. Volgende keer wordt het apart besteld. Die voorraad was er en bij de dagbehandeling gelijk aan het infuus met de Bendamustine. Daarna nog even de Velcade er bij.
Medicijnschema wordt ook anders. Geen Revlimid en Endoxan(chemopillen) meer. Dexametason op de dag van het infuus en de dag er na. Prednison ook stoppen.
Omdat Bendamustine nog in de studiefase zit, kan deze alleen besteld worden met een artstenverklaring.  Bijwerking kan misselijkheid zijn en op voorhand heb ik daar vast enkele medicijnen en een recept voor gekregen. Inmiddels zijn er wel al enkele patiënten hiermee behandeld en geen enkele heeft last van misselijkheid gehad. Dus is mijn idee om daar ook maar geen last van te hebben.

De nieuwe strategie is dus eerder opgepakt, dan eerder gedacht was. Maar niet verkeerd, zeker gezien het feit, dat Bendamustine veel kan doen.


Vanmiddag de intake bij de kaakchirurg. Begon met de test van hoelang-hou-je-het-in-de-wachtruimte-uit. Haar spreekuur liep maar drie kwartier uit vertelde de dame achter de balie. Maar dat zei ze op het moment, dat ik al drie kwartier had gewacht.  Maar tegen sluitingstijd was het zover. Eerst werd er een foto van het gehele gebit gemaakt. En toen overleg, want ik heb lange tijd APD gebruikt en voordat de kies getrokken mag worden, moet ik minimaal 10 weken met de APD zijn gestopt. Dat is dan in de 1e week van augustus. Daarbij even mijn geschiedenis toegelicht, waarbij uiteraard het ontbijt aan medicijnen van belang was. Foto bestudeerd en ze kwam tot de ontdekking, dat een tweede kies, er naast, er ook uit zou moeten.  Daar zat ook een gat, die veel te diep was. Tandarts gebeld, die aangaf, dat hij die wilde behandelen met een wortelkanaalbehandeling. Tweede kaakchirurg erbij, die ook tot conclusie kwam om de 2e er uit te halen.
Nu ben ik natuurlijk niet eigenwijs en zij hebben er voor geleerd, dus in mijn ogen zijn zij de deskundigen. Recept voor anti biotica vast meegekregen, want die moet ik dan gaan gebruiken. De vrijgekomen plek in het gebit moet dan een paar maanden genezen en dan komen er inplantaten in.

Zo zie je, welk effect een bestraling kan hebben op je gebit. De bestraling was in 2007 en vanaf 2008 is mijn gebit in de renovatie. Vullingen en kronen, die los lieten, maar ook voelde ik geen pijn, als er een ontsteking ontstond. Door alle medicijnen werd dit telkens onderdrukt. De ontstekingen konden dus gewoon doorgaan met ontsteken.
Maar gaf ik de kaakchirurg aan, het gebit moet nog minimaal 40 jaar mee. Op mijn 98e maak ik pas de balans op van mijn leven (de laatste paar jaar daarna ziek ik wel).

Evelien mailde vanmiddag de uitslag van de M-proteinen. De indicator van het totaal eiwitten had dit keer toch gelijk. Die M-jongens waren gestegen van 6 naar 10. Maar goed, dat we het schema weer hebben opgepakt en ben benieuwd of ze volgende week weer zijn gedaald.

Onlangs kreeg ik een brief van het CAK. Ik had vorig jaar al € 300 gekregen, maar bij nadere beschouwing kwamen ze tot de conclusie, dat ik recht had op € 500 per jaar en het verschil zou snel gestort worden.
Nu is het altijd leuk, als je geld krijgt en ik zal ook geen nee zeggen. Maar in het kader van bezuinigen, is mijn beeld, dat dit nu net een onderwerp is, waarop bezuinigd kan worden. Ik heb deze € 500 niet hard nodig en als ik het niet krijg, zal ik het niet missen. Juist deze compensatie zou m.i. goed gekoppeld kunnen worden aan het inkomen. Er zullen genoeg mensen zijn, die het wel nodig hebben, maar ook genoeg, die net als ik, het best kunnen missen.
Feitelijk zou je, ook in de zorg, meer op maat moeten bezuinigen.

Koers gezet

Vorige week woensdagmorgen was de A2 afgesloten. Nu had ik daar geen last van gezien mijn tijdstip van vertrek, maar in het UMC merkten ze het wel. Als gevolg van de afsluiting waren er natuurlijk ook veel patiënten te laat met als gevolg, dat in het UMC ook file ontstond bij verschillende afdelingen. Vooral bij de dagbehandeling was het te merken.
En ik niet dus, want terwijl ik in de wachtkamer me bedacht om nog even een spelletje op mijn BlackBerry te doen, kwam Evelien mij al ophalen. En voor ik het wist, hadden we alles al besproken voor het tijdstip van de afspraak.  Het was toevallig die dag voor haar rustig en ze kon inlopen. Ze zag, dat mijn bloeduitslagen bekend waren, dus moest ik ook er ook zijn.

Afijn mooi bloed weer, HB was weer op retour naar boven. Had even een dip richting 6, maar nu 7,3. Leukocyten op 8 en de Trombocyten waren heel mooi gestegen van 21 naar 156, boven de referentiewaarde!
Totaal eiwitten lieten een stijging zien van 65 naar 74. Eigenlijk wel te verwachten, omdat we een paar weken minder hebben gedaan met de medicijnen, sowieso met de Velcade. Of hiermee ook de M-proteinen gestegen zijn, is de vraag. Het hoeft niet.

Vervolgens de strategie besproken en de koers uitgezet. Deze is als volgt. Als de M-proteinen stabiel blijven, gaan we over naar de Genmab. Stabiliteit is hiervoor nodig, omdat de Genmab één tot twee maanden nodig heeft voor het effect. En dan staan de medicijnen stil, dus moeten de verkeerde cellen in die tijd zich even rustig houden tot ze definitief vernietigd kunnen worden.
Als er sprake is van stijging, gaan we over op de kuur met Bendamustine. Verwachting is, dat ik hier in ieder geval goed op zal reageren, omdat ik dat altijd op medicijnen doe.

Gelijkertijd is nu de dosering aangepast. Eén keer per twee weken Velcade met Dexametason. Revlimid van 25 naar 10 mg en Endoxan van 100 naar 50 mg. Ben benieuwd, maar het gevoel is in ieder geval goed.


Nieuw schema

Nieuw schema

Gisteren de laatste wekelijkse controle gehad. Vanaf volgende week wordt het twee wekelijks.

Duidelijk waarneembaar was nu, dat de medewerkers op Hematologie de nieuwe systemen onder de knie hadden. De ‘groene shirts’ waren niet meer te zien en het was niet meer zoeken in de sfeer van ‘hoe werkt het ook weer’.  Tijdens mijn wachtpauze zag ik Henk Lokhorst en heb hem als hoofd van de afdeling een compliment gegeven voor de afdeling. Ik heb er aardig oog voor, hoe in een organisatie gewerkt wordt. De medewerkers van Hematologie slagen er goed in, om de beeldvorming naar hun klanten goed te houden.  Vriendelijk en klantgericht en niet de klanten lastig vallen, als er intern iets niet naar hun zin gaat of anders. Dit laatste gebeurt in elke bedrijf in meer of mindere mate, maar dat laat je nooit aan je klanten merken. Dus een compliment mag ook een keer gegeven worden.

Met Evelien het medicijnschema doorgenomen. De Trombocyten waren nu gestegen van 21 naar 104, dus gaan weer goed.
Volgende week gaan we als week 1 beschouwen en dan worden de controles 1 x per twee weken. Op die dagen dan ook Velcade met Dexametason. Betekent dus een halvering tov het vorige schema.
De Lenalidomide (Revlimid) omlaag van 25 mg naar 10 mg en de Endoxan (chemopillen) van 100 mg naar 50 mg.
Het totaal beeld is nog steeds stabiel, M-proteinen blijven op 6 staan. Totaal eiwitten van 66 naar 65, Nu kijken of met dit schema de stabiliteit blijft om daarna nieuwe strategie toe te passen. Vermoedelijk zal dat in de sfeer van Bendamustine worden, want uiteindelijk willen naar de nul-situatie.
Mocht er toch stijging komen, dan wordt het plan van de Genmab opgepakt.

Aanpassing Medicijnen

Vandaag was het veel ‘groene shirts’ in het UMC. Helpdesk leden van de ICT afdeling liepen in deze shirts rond om ondersteuning te verlenen bij de nieuwe systemen. De klanten kregen te horen, dat er een nieuw systeem was en eigenlijk vroeg men om begrip, dat het niet altijd even snel ging.
Overal zag je het beeld, dat het even niet goed ging of even zoeken, hoe het precies werkt. Dan werd er een ‘groene shirt’ bijgehaald, die het dan ook niet altijd weet, maar “doorgeven is altijd goed”. De techneuten kunnen er dan weer mee aan de slag. Nu heb ik aardig ervaring met nieuwe systemen en het lijkt er op, dat hier een systeem toegepast is, die ‘techneut-vriendelijk’ is i.p.v. ‘gebruikers-vriendelijk’.
Maar opvallend is, dat je nergens boze medewerkers ziet. Misschien wel op de achtergrond, maar dat is niet erg, zolang het beeld naar buiten goed blijft. Uiteraard ondersteun je als klant die medewerkers met de woorden, dat ze zich niet moeten laten frustreren of haasten door een ander.  En volgende week gaat het weer beter dan nu.
Nieuwe systemen zijn in ieder geval goed voor de teamgeest. Medewerkers ervaren dezelfde ongemakken en verschillende disciplines komen met dezelfde gespreksstof met elkaar in gesprek.

Vorige week geen Velcade gehad, omdat de Trombocyten te laag waren. Idee was om deze ruimte te geven om bij te komen. Echter bedoeling was, dat ik afgelopen week ook zou stoppen met de Revlimid (Lenalidomide) en de Endoxan (chemopillen), maar dat had ik niet begrepen. De Trombocyten waren afgelopen week verder gedaald van 28 naar 21. Dus nu ook geen Velcade en komende week stoppen met genoemde medicijnen. De Acetylsalisylzuur (bloedverdunners) wordt teruggebracht naar 3  per week.
Het totaal eiwitten was nu 66 en indicatie is, dat de M-proteinen nog steeds stabiel zijn. Zolang dit stabiel is en geen progressie is, zullen we de Genmab kuur nog niet toepassen. Strategie nu is eerst om de Trombocyten goed te krijgen en dat met verlaging van de mecicijnen bekijken of de stabiliteit blijft. Volgende week de verlaging bekijken, waarbij het idee is, dat de Velcade voortaan 1 x twee weken is in plaats van elke week. De Revlimid van 25 naar 20 mg en de Endoxan halveren van 100 mg naar 50 mg.


Eén van de bezuinigingsmaatregelen van het kabinet is om geen subsidie meer te verlenen voor het antirookbeleid. Uiteraard zijn hier, net als bij elke bezuiniging, mensen, die er zich niet in kunnen vinden.
M.i. een terechte maatregel. Je kunt je afvragen of dit beleid niet ‘dweilen met de kraan open’ is.
Wie rookt, is bezig met een vorm van zelfdoding.
Heel simpel en als dat je niet kan weerhouden om te stoppen met roken!

In december 2005 kwam ik in het ziekenhuis terecht vanwege veel vocht achter mijn longen. Bij onderzoek werd de ziekte van Kahler vastgesteld. Voordat deze conclusie werd getrokken, werd ik geheel door de molen gehaald. Ook mijn longen werden van binnen bekeken en ik kon dit meekijken via een monitor. Mijn longen waren mooi schoon en op dat moment was ik enorm blij, dat ik geen roker was. Ik zou het mezelf niet vergeven, als ik rookte en als gevolg daarvan ziek zou worden.

Het is voldoende bekend, dat roken slecht is. Je kunt er kanker van krijgen en hart- en vaatziekte. En toch negeren veel mensen dit. Los van de ziekten is roken ook slecht voor je huid. Je haalt de mensen op latere leeftijd er veelal uit, die hun leven lang hebben gerookt. Zij hebben een echte rokers gezicht.

Rokers heb geen enkel idee, wat zij zichzelf of hun gezin aan kunnen doen op het moment, dat ze kanker krijgen. Als je dat weet, dan stop je toch met roken?
Rokers stoppen ‘de kop in het zand’ en hebben altijd wel een smoes om door te gaan. Zoals ‘het is gezellig’ of ‘ik weet het, maar ….. ‘, etc. Jezelf voor de gek houden om niet de moeite te nemen om te stoppen.

Voor de roker geldt m.i. alleen de harde confrontatie met de gevolgen en ik heb geen medelijden met hen, die toch stug doorgaan met roken.
Een roker zou een hogere eigen bijdrage mogen betalen. Immers het is een bekend hoger risico. Of dit in verzekeringspremie is of hogere bijdrage bij ziektekosten.

Je kunt je afvragen, waarom het nog mogelijk is, dat er in Nederland fabrikanten zijn, die aan een ongezond leven van een ander geld verdienen. Laat de fabrikant dan meebetalen in de gezondheidszorg. Wat mij betreft worden dergelijke fabrieken in Nederland verboden. Immers gebleken is, dat er minder gerookt wordt, als de gelegenheid minder is. Op de werkplek en in de horeca geldt een rookverbod. Met name bij de werkplek is waarneembaar, dat er meer werknemers gestopt zijn. Wie toch wilt roken of er aan wilt verdienen, betaalt er dan ook maar voor. Accijns omhoog en ieder, die er aan verdient, zal een bijdrage moeten storten aan de volksgezondheid.

Daarbij is het natuurlijk van de gekke, dat we enerzijds toelaten, dat er verdiend wordt aan een ongezonde levensstijl en aan de andere kant geld uitgeven om deze levensstijl te ontmoedigen!

Laat het bezuinigde geld maar ten goede komen van de volksgezondheid en niet aan mensen, die bewust bezig zijn zichzelf te vernietigen.
(Pagina 2 van 8)   « Vor  1  
2
  3  4  5  Volg »
Geen blogs gevonden.

Categorieën

Geen Categorieën gevonden.