Zoeken

Geavanceerd Zoeken

Blogs

(Pagina 1 van 8)   
« Vor
  
1
  2  3  4  5  Volg »

Evaluatie met Evelien

Gisteren hadden Rachel, ik en Robin een evaluatie in het ziekenhuis met Evelien Kneppers, de behandeld arts van Joop. Allereerst moet ik zeggen wat een enorme toparts dit is! De mensen die mij goed kennen weten dat ik behoorlijk kritisch ben, dus wanneer ik onder de indruk ben van iemand zijn kwaliteiten dan zegt dat ook absoluut wat, haha!
Haar medische kennis in combinatie met een sociaal sensitief vermogen maakt haar echt tot een geweldige arts. Oprecht betrokken, alle tijd nemend en een medisch expert. Ze is nog vrij jong maar als zij dit doorzet mogen vele patienten (ondanks de omstandigheden waarin zij verkeren) blij zijn dat ze Evelien als behandelaar kennen. 

Het was wel gek om in de wachtkamer te zitten zonder Joop. En aan de andere kant voelt die plek zo vertrouwd dat het lijkt of Joop er nog een beetje bij is (Robin vindt het er afschuwelijk maar voor mij voelt het ergens ook wel goed). 

Wat duidelijk werd uit het gesprek met Evelien is dat Joop echt de maximale termijn uit zijn ziekte heeft gehaald. Hij had zo'n agressieve vorm van Kahler dat veel patienten een zeer korte levensverwachting hebben (1-2 jaar). In het UMC behandelen ze patienten vrij lang, dus ook dat is in zijn voordeel geweest. Daarnaast gaf zij aan dat patienten die een milde vorm van Kahler hebben, nu een levensverwachting kennen van 5-10 jaar. Als je dan kijkt dat Joop 5,5 jaar heeft 'gehaald' dan is dat dus nog vrij uitzonderlijk. Zijn enorme strijdlust en optimisme heeft daar absoluut aan bijgedragen.
Evelien gaf aan dat Joop een fijne patient was om te behandelen. Hij had zo'n optimistische instelling (ondanks zijn agressieve Kahler) dat iedereen op de afdeling hem wel kende (dan wel persoonlijk dan wel bij naam). En dat is toch leuk om te horen. 

Het lichaam werd vanaf het voorjaar resistent tegen de chemotherapie, iets wat veel voorkomt bij patienten die langdurig worden behandeld. Daarna is het zo snel gegaan dat de ziekte niet meer te bestrijden was.
Hoewel het verdriet er niet minder om zal zijn, is het wel prettig om te weten dat Joop echt het maximale uit zijn ziekte heeft weten te halen.

We hebben Evelien uitgebreid bedankt voor haar inzet en zorgen voor Joop. Fijn om te weten dat artsen zoals zij bestaan! Uiteraard hoop ik niet dat ik haar onder 'medische' omstandigheden zal treffen maar mocht het ooit zo zijn, dan hoop ik dat ik een arts als haar mag tegen komen!

Het gesprek deed ons dan ook goed! 

Plan B in werking

Wat ik de afgelopen weken al vermoedde, bleek het geval te zijn. De totaal eiwitten zijn verder gestegen van 68 naar 74 en daarmee ook de M-proteïnen. Plan B is dus uit de kast gehaald. De Revlimid gaat omhoog van 10 mg naar 25 mg. Deze moet de T-( donor) cellen een stimulans geven. De T-cellen zijn verantwoordelijk voor de cellulaire immuniteit. Door de Revlimid te verhogen, is de hoop, dat zij een extra impuls krijgen. We kijken dit de komende weken aan.

Bewust wordt nu niet verder gegaan met chemo, zoals Endoxan, waar ik juist goed op reageer. De chemo breekt wel de verkeerde cellen af, maar stimuleert niet de cellulaire immuniteit, maar zal er eerder tegen werken. Mocht plan B niet werken, dan naar plan C, waar chemo deel van uitmaakt. Welke dit wordt, wordt dan bekeken, er zijn verschillende soorten, waar ik kennelijk goed op reageer.
Wanneer de M-proteïnen weer tegen nul aan zitten, kan eventueel nieuwe donorcellen toegevoegd worden. Er ligt nog voorraad in de diepvries.

Bloedwaarden waren overigens prima, HB van 8,8 en leukocyten van 5, 3. Nierfunctie ook prima.

Het lijkt de AEX wel, continue ups en downs. Zou het komen, doordat ik dagelijks het economisch nieuws volg?

Alweer op naar september

Mijn vader schreef wel eens op zijn weblog over irritante gasten die het nodig vinden om de weblog met allerlei spam te verzieken. Inmiddels raak ik meer thuis in het websitebeheer (wie had dat ooooooit gedacht, ik zelf niet in ieder geval) en heb ik het kunnen verwijderen. Het is eigenlijk heel eenvoudig om de website te beheren.

Ik had al eerder weer wat willen schrijven maar het was (is) nog erg druk de laatste tijd. En ik heb het idee dat het 'clubje' fans nu is overgebleven tot de allertrouwste fans. Ja, daar blijf je toch nog wel even voor schrijven. Daarnaast wilde mijn vader dit ook graag.
De afgelopen weken zijn er een hoop kaartjes binnen gekomen. Wat ik heel leuk vond om te zien, is de aandacht die wij kregen van zijn behandelend arts Evelien Kneppers en de verpleging op de afdeling waar mijn vader wekelijks kwam. Joop zou het net als wij gewaardeerd hebben!

En nu zijn we alweer op weg naar september...
Het is een ongelofelijk gek gevoel wanneer iemand waar je zo ontzettend veel om geeft er niet meer is. Dat staat stil terwijl de dagen gewoon weer verder gaan. Ik kan niet meer bellen of even op bezoek gaan. Aan de andere kant is Joop er nog steeds. Bij alles wat ik doe hoor ik hem praten. En als ik soms raad nodig hebben, dan vraag ik me af wat zou Joop ervan vinden. Dat antwoord weet ik dan eigenlijk allang, dat is dan wel weer fijn.

Over een paar weken komt bij mij de '30' in het vizier. Normaal gesproken zou ik het uitgebreid vieren. Nu heb ik er eigenlijk niet zo'n zin in en vind ik het minder belangrijk. "Sharon, het leven gaat door", zou Joop gezegd hebben. En naar Robin, Carla, Rachel en anderen is het ook wel weer leuk om het wel te vieren. Ik ben dus nog in dubio.

In ieder geval eerst maar eens op weg naar september. De eerste dingen staan op de rit en morgen ook maar eens mijn werkgever bezoeken.

Begrafenis achter de rug

Gisteren was het zover, de begrafenis van onze vader.
Het blijft een gek gevoel om je eigen vader te begraven. Maar dat zal er wel bij horen en een gevoel zijn wat iedereen bij elke overledene heeft.

Zelf was ik erg gefocust op dat alles foutloos liep, vooral de toespraken moesten in orde zijn. Ik vond het knap om te zien hoe Rachel haar toespraak hield. Want hoewel ik zelf gewend ben om voor grote groepen te spreken, was dit voor haar de eerste keer. En dan in combinatie met een hoop emotie, petje af! Het mooiste compliment was een compliment van een oud-collega van mijn vader (immers mijn vader had al afscheid genomen van de politie). Hij gaf aan dat het net was of Joop daar zelf stond te praten! Leuk om te horen!

Ook de bijdrage van de politie was perfect. Ik weet zeker dat Joop dit zeer gewaardeerd zou hebben!  

Vandaag ben ik met Robin nog even bij het graf wezen kijken. Althans nadat we bij het appartement in Amerongen waren geweest want ook dat gaat gewoon door. De bloemen lagen er netjes bij. Het viel mij op dat mijn vader de jongste is in zijn 'rijtje'. Ik moest ook wel lang zoeken voordat ik een graf vond waar ook iemand lag die jong was gestorven. Klinkt misschien gek, maar op dat moment werd ik weer even geconfronteerd met het feit dat mijn vader toch wel erg jong gestorven is.

Verder moet ik mijzelf echt dwingen om niet de telefoon te pakken en te bellen. De gedachte 'hoe laat zal ik bellen' flitst ook nog regelmatig voorbij. De komende periode hebben we een hoop te regelen. Gelukkig want ook ik hou niet van stilzitten. En het klinkt misschien gek, maar het is een goede afleiding.

Ik zal binnenkort de toespraken op deze weblog zetten zodat familie in Frankrijk deze kan lezen.

Groet,
Sharon

Gelegenheid tot afscheid

Lieve mensen, met heel veel verdriet over dit grote verlies doen wij alles om papa een mooi afscheid te geven. Ook willen wij eenieder in de gelegenheid stellen om van Joop afscheid te nemen.

Papa was een echte ICT professional, helaas wij niet! Wij proberen alle adressen uit zijn computer te krijgen zodat wij iedereen kunnen uitnodigen. Echter Joop was hier heel duidelijk over:

Iedereen is welkom

Donderdag 11 augustus is gelegenheid om te condoleren vanaf 19:00 uur tot 19:45 in uitvaartcentrum Monuta, ingang Kon. Julianalaan te Leersum.

We komen op zaterdag 13 augustus om 11:00 uur samen om afscheid van Joop te nemen in voornoemd uitvaartcentrum. Aansluitend vindt de begrafenis plaats. Na afloop drinken we graag een kop koffie met u.

Dag lieve papa

Vanavond om 18.55 is onze vader overleden. Hij is tot het einde toe rustig geweest en was in bijzijn van beide dochters, schoonzoon en zus.

Voor nu wens ik iedereen veel sterkte, bedankt voor alle steun.
Ik zal deze blog voorlopig blijven bijhouden. Dat was de wens van Joop.

Liefs,
Sharon en Rachel

Een hoop bezoek

Vandaag hebben we een hoop bezoek gekregen en staat er nog een hoop bezoek gepland. Vele bellen, smsen sturen kaartjes en mails. Mijn vader kan ze niet meer zelf lezen, maar ik lees ze voor.

Vannacht ben ik veel wakker geweest en bij hem gebleven. Sinds vannacht is te merken dat er veel vocht bij de longen komt waarvoor hij geen kracht meer heeft om zelf weg te slikken. Voor de rest is hij redelijk rustig. Tot nu toe wordt ook nog geen morfine ingezet omdat hij aangeeft geen pijn te hebben. Dat is fijn.
Zojuist is een catheter aangelegd zodat hij kan blijven liggen in bed. Uit bed komen kost hem nu te veel energie en plassen gaat bijna niet meer. Dat dit nodig was werd gelijk wel duidelijk want er kwam ruim 800ml urine in de zak terecht! Nu slaapt hij gelijk een stuk rustiger.

Verder is het toch een beetje afwachten. Voor ons is het belangrijkste dat mijn vader zo comfortabel mogelijk naar het einde toe kan werken. Helaas, het is niet meer anders.

Mijn vader

Dit is de eerste keer, dat ik een berichtje plaats op de weblog. Voor de mensen die mij niet kennen: Sharon Zandvliet, dochter van Joop. Normaal heb ik een vlotte pen maar de afgelopen 24 uur lijkt deze niet te willen schrijven...
Veel mensen leven met mijn vader mee. Ik zal dan ook een korte update geven.

Afgelopen week hadden wij het plan om met zijn allen een paar dagen naar Lunteren te gaan. Gewoon gezellig, spelletjes doen, een hapje eten en een wandeling door het bos. Helaas kwam hier wat sneller een einde aan dan gepland. Dat met deze ziekte niks valt te plannen dat weten we nu wel, maar toch vond ik het zelf erg jammer.
Omdat Joop veel blauwe plekken op zijn armen had heb ik woensdagavond het UMC gebeld. Daar werd het vermoeden uitgesproken dat het HB verder verlaagd zou zijn en mogelijk ook de trombocyten. Dus wij om 23.30 vanuit Lunteren naar het UMC.
Het vermoeden werd bevestigd waarna Joop een bloedtransfusie kreeg en nieuwe bloedplaatjes. Er werd wel bij verteld dat hij hier slechts een paar dagen baat van zou hebben. Joop is een nachtje gebleven. Donderdag hebben we hem opgehaald en zijn we richting Tiel gereden.

Daar ben ik nu samen met Rachel. Wij blijven hier nu slapen en proberen de laatste fase voor Joop zo comfortabel mogelijk te maken. Wanneer het fluitsignaal is te horen (zoals hij zelf zegt) weet niemand. Wel merk ik duidelijk dat sinds vorige week het ontzettend snel bergafwaarts is gegaan. Joop slaapt nu veel. Drinken en eten gaat nog best redelijk, waarbij Joop de menukaart bepaald.

Tja, wat moet ik zeggen. Ik wil mijn vader niet missen!  Het zal moeilijk zijn wanneer ik hem niet meer elke dag kan bellen, niet meer langs kan gaan of gewoon mijn steun kan vinden. Ik hoop dat hij straks zijn rust zal vinden en zich nooit meer ziek hoeft te voelen zoals de afgelopen 5,5 jaar. Voor nu proberen wij te zorgen voor een mooi 'ererondje' tot het fluitsignaal echt hoorbaar is.

Dank voor jullie steun. Ik zal proberen jullie de komende dagen zoveel mogelijk op de hoogte te houden.

Gisteravond laat naar het UMC gegaan. Nieuw bloed en Trombocyten gekregen. Ook zuurstof en dat scheelde. Vandaag thuisgekomen en  alles voor de thuiszorg is in gang gezet.
Komende dagen eerst met de kinderen alles uitspreken en uitwerk.
Dan bekijken, waar mogelijkheden tot bezoek zijn, maar zal van dag tot dag zijn.
Sharon zal de site ook gaan bijhouden.


Vrijdag de 4e bestraling gehad en komende maandag de laatste. Intussen komende dagen afwachten, wat het effect is.

Bloeduitslagen besproken en als volgt.
M-proteinen vorige week waren gestegen van 27 naar 45. Zijn dus behoorlijk progressief.
Reis naar Zuid Frankrijk werd afgeraden.
Dit ivm het bloedbeeld. Stel, dat iets zou gebeuren, dan ben je in Frankrijk uiteraard best snel in het ziekenhuis. Maar je hebt te maken met vertaling en daar niet direct de beschikking over mijn juiste informatie.
In Nederland is dit sneller en kan ik ook snel in het UMC zijn.
We zoeken nu komend weekend iets in Nederland voor een paar dagen.

Dit weekend staat vooral in het teken om alles uit te werken. Overzichten voor dochters en schoonzoon. Wat is waar te vinden, hoe zie alles er uit.
Ook de zakelijke kant van mijn bedrijf moet voor hen inzichtelijk zijn. Dus komende dagen ook contact met de boekhouder hierover.
Mijn begrafenis wil ik geregeld hebben. Hierbij ook mijn laatste afscheidswoord. Ik heb altijd gezegd,dat ik op mijn 98ste de balans van mijn leven opmaak. Zoals het er nu naar uitziet, zal dit dus eerder worden.

Komende weken wordt in ieder geval mijn bloedbeeld gevolgd en dan de vraag, wat de M-proteinen gaat doen.
Aankomende week wordt geprobeerd nog een afspraak met prof. Henk Lokhorst te maken om eea nog eens geheel door te nemen. Met name wil ik de Genmab kuur nog eens goed doornemen. Enerzijds in hoeverre kan ik hier nog een bijdrage in de studie leveren en anderzijds voor mij zelf het gevoel hebben, dat we alles uit de kast hebben gehaald. Daarbij heb ik de hoop niet opgegeven. Realistisch blijven is van belang, maar het laatste fluitsignaal gaat pas, als ik in de kist lig.

(Pagina 1 van 8)   
« Vor
  
1
  2  3  4  5  Volg »
Geen blogs gevonden.

Categorieën

Geen Categorieën gevonden.

Populaire Auteurs

Geen Populaire Auteurs gevonden.
Geen Populaire Artikelen gevonden.